Новый инструмент для скрининга открывает новые перспективы оценки нейроповеденческих проблем у детей с миодистрофией Дюшенна (МДД).
Как считает ведущий исследователь проекта, многие пациенты с этим диагнозом также страдают от так называемых нейроповеденческих проблем, которые заметно влияют на качество терапии. Патофизиологические механизмы этих нарушений на настоящий момент изучены слабо, и в клинической практике этим аспектам уделяется недостаточно внимания, чем физическим симптомам заболевания.
Специалисты изучили, как эти нейропеведенческие сложности решаются в различных медцентрах по всему миру. 28 респондентов из 16 стран прошли онлайн-опрос на эту тему. Лишь 35% центров систематически проверяли наличие нейропеведенческих проблем у пациентов с МДД. Среди методов скрининга применяется сбор анамнеза и клиническое наблюдение.
Спектр таких сложностей включал трудности с обучением и концентрацией, зависимости от взрослых, тревожность и др. Для помощи пациентам центры проводили консультации для родителей и поддерживали связь со специалистами по психосоциальной помощи.
Исследователи комментируют, что хотя врачи часто проверяют наличие таких проблем, они часто полагаются на собственные силы в их решении. Результаты исследования подчеркивают важность международного сотрудничества по созданию уницифированных протоколов, чтобы врачи знали, как действовать в таких ситуациях и помогали пациентам и их семьям в борьбе со сложными поведенческими аспектами миодистрофии Дюшенна.
Специалисты разработали инструмент скрининга нейропевендеческих проблем при МДД. Инструмент известен как «Контрольный список нейроповеденческих проблем, связанных с мышечной дистрофией Дюшенна (DuMAND)» и охватывает выявление когнитивных, психосоциальных, психических и других расстройств и нарушений.
Категории для DuMAND получены в результате анализа литературы, отзывов 85 родителей и 28 экспертов в данной области. В пилотном исследовании участвовали 20 родителей пациентов в возрасте от 6 до 18 лет с МДД. Контрольный список включил 43 пункта.
Предполагается, что новый инструмент сможет помочь своевременно выявлять нейропеведенческие проблемы при МДД оказывать таким пациентам более качественную помощь. Теперь специалисты надеются проверить DuMAND в более широком масштабе для его оптимизации и реализации на практике.
Результаты исследования были опубликованы в журнале Journal of Neuromuscular Diseases.
Источник: Medical News
